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四岁宝宝得怪病难享医保 普通教师夫妻负债累累

来源:互联网 编辑:dxw360 时间:2012年03月31日 08:59:45

  一对家境一般的中学教师,四岁的孩子患有原发性免疫缺陷,治疗这种病症迄今已花费逾70万元,而孩子所患的疾病因罕见而无法享受医保,这一家人已经濒临绝望边缘。万般无奈之下,他们向本报和社会求助:“如今,任何一根稻草对于我们而言也能救命。”

  一岁宝宝不幸患怪病

  方老师和英老师夫妇均就职于一所中学。家中有个刚满四岁的宝宝。孩子一岁后,反复出现多部位感染,如口腔溃疡、牙龈炎和肺炎等。在宝宝患病过程中,方老师夫妻俩曾求诊于多家医院,均未能得到精确诊断。他们后来才知道,宝宝所患的病在常规手段下很难确诊。此后,宝宝感染次数日渐增加,病情益发严重。

  去年3月,宝宝在新华医院接受了详细检查,方老师夫妻也接受了遗传基因测试。最终,宝宝被确诊患有“原发性免疫缺陷病”。方老师夫妻随即被告知,此病如想治愈,必须且应尽快进行造血干细胞移植,否则会逐渐恶化,进而影响脏器,以至不治。之后半年,宝宝的感染次数愈发频繁,每月都会住院一两次。

  这期间,方老师曾委托上海儿童医院帮助寻找移植手术的合适供者,未果;该院本身又不做半相合相关的移植手术。方老师后来了解到,上海所有的儿保定点医院,均不做儿童半相合造血干细胞移植手术。

  无奈,方老师夫妻俩将宝宝送到了可以进行这一手术的道培医院。虽然面临着这一现实问题:手术和治疗费用将完全由家庭承担,但他们已经没有其他选择。随后,他们尝试着寻找适宜做全相合手术的供者,可惜在中华骨髓库、台湾慈济库、脐血库均未能觅得。由于宝宝的情况持续恶化,方老师本人作为供者进行了手术。

  为天价医疗费负债累累

  今年年初,宝宝终于接受了手术。手术前期较为顺利,术后情况却急转而下。一周后出现持续低热、咳嗽咳痰,接下来又频繁腹痛腹泻,持续便血,肝功能损害,其间伴有高热、高血压、意识不清……

  目前,宝宝仍然还躺在医院的病床上接受治疗,前天还再一次接受了一项小手术,幸好比较成功。

  现在,方老师夫妇俩已负债累累,几乎无力负担每日天价的医疗费用。“很多天来,每天的药物费用都在七八千元……看着这些天文数字,我们已经麻木了,对‘贵’字已经失去了概念。”

  方老师说:“我和妻子在一所普通中学工作,收入不高,宝宝生病至今,我们已濒临绝望边缘。”

  希望宝宝能享受儿童医保

  方老师说,现在他们一家面对的困难主要是无法享受医保导致的巨额债务问题。

  首先,宝宝所就诊的上海道培医院不是上海儿保指定医院,儿保方面不支持承担任何费用。夫妇俩面对的现实是:指定范围的医院不能做此手术,能做的,不在报销范围。

  其次,宝宝所患的这种严重的原发性免疫缺陷病不在上海市规定的大病、罕见病范围。但这种病比白血病的发病率更低,如不进行移植,会逐渐加重,直至死亡。可在政策上,这种病不受保护,不入大病保险,也不算规定的罕见病种。在2006年本市出台的条文中,能对造血干细胞移植手术进行报销的六种疾病当中,原发性免疫缺陷仍不在其中。

  方老师也表示,相对经济上的援助,医疗制度上的改革可能对宝宝的帮助更大,他很希望儿保范围人性化扩大,相关规定也应同步灵活变通,从而让类似的孩子不用再面临这样的困境。

  有意愿帮助方老师一家的志愿者个人或团体可与本报志愿者版联系。

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